L’Endométriose est une maladie inflammatoire chronique qui touche entre 1.5 et 2.5 millions de femmes en France.
Connue depuis plusieurs siècles elle accuse pourtant un retard en terme de connaissance médicale. En 2019, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, a engagé un plan d’action national sur l’Endométriose. Ce plan a plusieurs axes : une meilleure formation du personnel médical et une plus grande sensibilisation du public afin d’orienter le plus en amont possible les jeunes filles touchées par cette maladie vers des soins organisés et adaptés.
Le mois de mars est, depuis quelques années avec la mise en place de la journée mondiale contre l’Endométriose, l’occasion de parler de cette maladie et surtout de la faire connaitre.
Quels sont les symptômes de l’Endométriose.
Contrairement à ce que nous pouvons entendre depuis nos premières menstruations, non, il n’est pas normal d’avoir très mal pendant ses règles.
Si vous avez des douleurs violentes et invalidantes pendant vos règles, si vous avez des douleurs vaginales pendant les rapports sexuels et/ou si vous avez des douleurs pelviennes fréquentes, parlez-en à votre gynécologue. Si votre gynécologue refuse de vous entendre, vous avez le droit de consulter un autre spécialiste. C’est votre corps, vos douleurs et c’est votre droit d’être entendues et prises au sérieux.
Les femmes atteintes de cette maladie mettent souvent du temps avant d’être diagnostiquées. On parle d’une errance médicale allant jusqu’à 7 ans. Très souvent quand le diagnostic tombe, la maladie est déjà bien installée et les symptômes se sont aggravés.
Comment se développe l’Endométriose ?
Comme nous le disions dans l’introduction, l’Endométriose est une maladie inflammatoire chronique de l’appareil génital féminin. La muqueuse utérine responsable des règles, pour une raison encore inconnue, ne reste plus dans l’utérus et va coloniser d’autres organes. Ces cellules réagissent de la même façon que dans l’utérus. A l’approche des règles elles se gorgent de sang, et pendant les règles elles évacuent le sang. Sauf qu’il n’y a pas de sorties pour ce sang, ce qui provoque une inflammation et à terme des lésions sur les organes concernés.
L’une des raisons qui rend le diagnostic difficile, est que l’emplacement des lésions, et donc des douleurs, varie selon les patientes. Elles peuvent se mettre dans la zone vessie-colon, dans l’aine, sur le système digestif, dans les poumons, les jambes… Le seul indice qui reste alors aux médecins est la synchronicité des douleurs avec le cycle.
Comment diagnostiquer une Endométriose ?
Dans certains cas, quand les lésions sont dites « superficielles » il n’y a que les symptômes qui guident le diagnostic.
Celui-ci peut s’appuyer également sur une échographie ou une IRM. Mais l’absence de lésions visibles à ces deux examens n’exclut pas pour autant le diagnostic de l’Endométriose.
Cette maladie longtemps oubliée par la médecine est encore méconnue par les professionnels de santé. Le diagnostic et la prise en charge sont ENFIN un sujet de préoccupation du ministère de la santé et du corps médical.
Cette maladie est doublement invisible, par ses lésions difficiles à voir et par le déni dont elle a été victime pendant de nombreuses années.
Quel est le traitement ?
Véritablement, il n’y en a pas. Pour les femmes touchées, elles devront vivre avec de la puberté à la ménopause.
Les traitement hormonaux, type pilule contraceptive, limitent les symptômes et la propagation des lésions. Dans des cas d’Endométriose profonde, la solution peut-être une ménopause artificielle. La maladie étant liée au cycle, en contrôlant les règles on contrôle la maladie.
En dernier recours il reste l’opération chirurgicale pour enlever les lésions. Longtemps considérée comme LA solution, l’opération est désormais limitée aux cas extrêmes et dans l’accompagnement à la procréation.
Les idées reçues sur l’Endométriose :
Faire un enfant soigne de l’Endométriose !
FAUX. Comme nous le disions, la maladie est liée au cycle. Pendant la grossesse il n’y a pas de règles donc pas de douleurs. Mais après l’accouchement, la maladie revient.
Endométriose = infertilité
Ce n’est pas une fatalité et c’est loin d’être systématique. Quand les lésions viennent se former à proximité de l’appareil génital, la maladie peut entraîner des problèmes de fertilité en bouchant les trompes ou en altérant la réserve ovarienne. Mais la chirurgie peut résoudre ces problèmes.
Ces complications ne concernent que 30 à 40% des femmes atteintes. Sur 10 femmes touchées par l’Endométriose, environ 7 arriveront à avoir une grossesse qu’elle soit spontanée ou favorisée par une PMA.
Si vous vous reconnaissez dans ces symptômes, ou si vous reconnaissez une amie, une fille, une cousine… Cette maladie doit faire l’objet d’un suivi médical.
Si depuis quelques années nous parlons enfin de l’Endométriose c’est parce que des femmes ont osé briser le silence et le tabou des règles. Nous devons continuer d’en parler pour que toutes les femmes atteintes puissent avoir le bon diagnostic, (non, ce n’est pas dans votre tête et non, vous n’êtes pas seule) ; et pour que la médecine apporte des réponses à cette maladie.
Si vous avez des questions, ou si vous avez besoin de conseils, les infirmières des centres de santé Soins Santé Gers à Auch et à L’Isle Jourdain peuvent vous recevoir.
Si vous souhaitez échanger et partager autour de l’Endométriose des nombreux événements sont prévus durant le mois de mars. En voici quelques-uns :
Le 02 mars : Conférence au CHU Purpan sur la Pharmacovigilance
Le 04 mars : Table Ronde à la clinique des Cèdres l’Endométriose : traitements médico-chirurgicaux
Le 07 mars : Atelier d’ostéopathie, comment gérer la douleur, à Auradé
Vous pouvez également vous rapprocher des associations de patientes qui œuvrent pour une meilleure connaissance et un meilleur accompagnement de l’Endométriose :
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